Wat als je elke dag moet inleveren op je zelfstandigheid en de onzekerheid over het verloop van de ziekte die je hebt toeneemt?

Wat als je geen plannen meer kan maken, die ziekte er altijd is die je zowel lichamelijk als geestelijk behoorlijk op de proef stelt?

Wat als er een behandeling voorhanden is, met goede resultaten, hier ver vandaan?

Wat als de kosten van een dergelijke behandeling immens zijn en je deze zelf niet (geheel) kan dragen?

Dan neem je misschien wel de moedigste stap sinds de diagnose en stel je de allermoeilijkste vraag die er is:

 

“Wil je mij alsjeblief helpen”?

U kunt doneren om de behandeling voor Sonja te kunnen realiseren.

Help Sonja opstaan tegen MS, steun onze crowdfunding door op onderstaande knop te klikken, de qr-code te scannen of te doneren op rekeningnummer
NL38 ABNA 0133 0243 18 t.n.v. Stichting Sonja staat op tegen MS.
.

Opgehaald bedrag

EURO

  • Opgehaald bedrag 47% 47%

Dit overzicht wordt wekelijks bijgewerkt.

 

Super bedankt voor jullie bijdrage!
Liefs Sonja

Over Sonja

Mijn naam is Sonja van Rengs, ik ben 54 jaar, geboren en getogen in Horst. Ik ben getrouwd met Leon van Rengs en wij hebben twee dochters.

28 jaar geleden kreeg ik op jonge leeftijd de diagnose MS.

Op mijn 23ste kreeg ik de eerste verlammingsverschijnselen, die toen nog de diagnose incomplete dwarslaesie kregen, hiervan herstelde ik volledig en er was niets meer aan de hand. Op mijn 26ste kreeg ik opnieuw klachten, een oogzenuwontsteking. Dit in combinatie met wat er 3 jaar daarvoor aan de hand was, deed de alarmbellen rinkelen. Ik ging opnieuw de medische molen in. Diverse onderzoeken volgden, o.a. diverse testen, een MRI-scan van mijn hoofd en ruggenmerg en een lumbaalpunctie. Een zeer spannende en onzekere tijd brak aan. Er gaat van alles door je hoofd wat het zou kunnen zijn. En dan komt de uitslag; ik heb MS…

Help en hoe nu verder!? MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Mijn toekomst wordt plotsklaps onzeker en niet meer vanzelfsprekend.

Gelukkig ben ik een vechter en zeer positief ingesteld. Dus ging ik nadat de diagnose MS enigszins geland was vol goede moed verder en een onzekere toekomst tegemoet. Jarenlang heb ik gevochten tegen MS, een strijd die je niet kunt winnen, maar door mijn positiviteit en wilskracht heb ik jarenlang weerstand kunnen bieden.

Ik had een fulltime baan als manager in een ziekenhuisapotheek, werk wat ik jaren met veel liefde en passie deed. Na meerdere terugvallen in de jaren die volgden, waarbij ik elke keer weer moest inleveren, heb ik steeds meer mijn dagelijkse leven moeten aanpassen (stapjes terug moeten doen) en ben ik uiteindelijk ook moeten stoppen met werken. Dit viel mij erg zwaar en het gemis blijft enorm.

Sinds langere tijd gaat het lopen slecht, heb ik krachtverlies in mijn linkerbeen wat er voor zorgt dat mijn balans niet goed is. Ik heb veel last van spierkrampen en ben snel moe. Inmiddels ben ik met lopen afhankelijk van een kruk en voor een wat langere afstand van mijn rolstoel. Dit laatste vind ik in mijn eigen dorp nog steeds erg moeilijk. Gelukkig lukt fietsen nog wel en biedt de elektrische fiets een uitkomst voor mij. Het blijft moeilijk om te accepteren dat ik achteruit ga, keuzes moet maken en weet dat niets meer vanzelfsprekend is.

Om mijn lichaam zo fit mogelijk te houden ga ik twee keer per week naar de fysiofitness, één keer per week naar de fysio voor fascietherapie, doe ik mijn oefeningen thuis en neem ik de nodige rust.

MS is een ziekte waarbij ik elke dag afwegingen moet maken en balans moet zoeken. Ik moet bewuste keuzes maken om mijn energie goed te verdelen. En natuurlijk ga ik weleens bewust een stap te ver, maar dan kies ik voor de positieve energie die het mij oplevert, al kost het mij een langer herstel.

Ik heb verschillende soorten medicijnen gehad, die niet goed genoeg hielpen. Vanaf 2009 krijg ik elke 4 weken een infuus met een medicijn dat de werking remt van bepaalde witte bloedcellen, die betrokken zijn bij de afweer en die de ontsteking van de buitenste beschermlaag van de zenuwen veroorzaken. Het medicijn bindt zich aan de witte bloedcellen, zodat ze niet meer bij de zenuwen in de hersenen kunnen komen.

Dit medicijn heeft er altijd voor gezorgd dat ik zo min mogelijk terugvallen kreeg en stabiel bleef. De laatste jaren heb ik echter geen terugvallen meer, maar heb ik een constante achteruitgang.

In Nederland kunnen ze mij niet meer helpen, daarom heb ik voor een stamceltransplantatie (HSCT) in Mexico gekozen. De resultaten van deze behandeling geven mij hoop voor de toekomst. Het zou de MS tot stilstand kunnen brengen en elke verbetering zou fantastisch zijn voor mij.

Wat is MS

MS is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Doordat er iets mis is met je eigen immuunsysteem (afweersysteem), wordt het beschermlaagje (myeline) dat om de zenuwuitlopers zit aangevallen en beschadigd, er ontstaan ontstekingen, hierdoor kunnen de zenuwen minder goed signalen van en naar de hersenen doorgeven met diverse chronische klachten als gevolg.

De HSCT behandeling

De HSCT (stamceltransplantatie) is een intensieve vorm van immunotherapie, met als doel het immuunsysteem af te breken, opnieuw op te bouwen en het afweersysteem te resetten. Stamcellen worden uit het bloed gehaald en vervolgens wordt met chemo-immunotherapie het immuunsysteem vernietigd. Daarna worden de eigen stamcellen teruggeplaatst.

Omdat deze behandeling door de zorgverzekeraars niet vergoed wordt en in Nederland niet mogelijk is, ga ik voor de behandeling naar Clinica Ruiz in Puebla, Mexico. Deze kliniek staat goed bekend en vele mensen met MS die mij zijn voorgegaan zijn erg positief. Een aantal daarvan heb ik persoonlijk mogen spreken en ontmoeten waardoor mijn keuze voor deze zware behandeling niet moeilijk was.

Het hele traject kost veel geld, alleen al de behandeling en de zorg in Mexico is begroot op zo’n €56.000,-. Gelukkig is er door mijn lieve vrienden een stichting opgericht die door crowdfunding en acties dit streefbedrag bij elkaar probeert te krijgen. Daarmee hoop ik, dat in ieder geval dát deel van de kosten is gedekt.

Hopelijk is deze behandeling mij gegund! Elke hulp in welke vorm dan ook is welkom. Deze behandeling is mijn laatste strohalm om MS te stoppen maar ook mijn drijfveer om medisch specialisten te overtuigen dat deze behandeling ook in Nederland onder de verzekerde zorg zou moeten vallen. Na mijn behandeling wil ik graag mensen helpen die ook dit traject willen ingaan.

Zet jij de stap om mij te helpen zodat mij een toekomst gegund is waarin ik nog heel veel stappen mag gaan zetten?

 

Liefs Sonja

LOPENDE ACTIES

Wil je ook een spontane actie organiseren voor de Stichting en heb je vragen of hulp nodig?
Stuur een email naar info@sonjastaatoptegenms.nl en we nemen contact met je op.

Vaderdagactie

Vaderdagactie

Bestel een vaderdagpakket voor je vader, vriend, buurman, echtgenoot én voor elke Gójje Kloët! Een...

Lees meer

Nieuws

Workshop vilten

Workshop vilten

Woensdagavond 22 mei in Hummelo een eerste workshop "vilten heksen" georganiseerd waarvan de...

Lees meer

Contact met de stichting

Een persoonlijk bericht aan Sonja

Stichting Sonja staat op tegen MS

Wij als VC-31 december, de vriendenclub waar Sonja en Leon van Rengs deel van uitmaken, zien natuurlijk al langer dat Sonja inlevert qua mobiliteit en energie als gevolg van MS. Toen de vraag kwam of we haar wilden helpen met het mogelijk maken om naar Mexico af te reizen voor de stamceltransplantatie (HSCT), hoefden we dan ook niet te twijfelen: Wij gaan helpen!

De stichting ‘Sonja staat op tegen MS’ is opgericht, met als doel om via crowdfunding en acties het benodigde bedrag voor de behandeling in Mexico (begroot op € 56.000,-) zo snel mogelijk bij elkaar proberen te krijgen. Als het begrootte bedrag bij elkaar is, duurt het nog zo’n 3 maanden voordat Sonja en Leon uiteindelijk kunnen gaan….

Voor jullie als donateurs is het belangrijk om te weten dat elke donatie bijgehouden wordt, en in onze statuten staat dat de gelden gebruikt worden om de kosten van de behandeling in Mexico voor Sonja (en partner Leon als steun en zorgverlener) te betalen. Mocht de reis om één of andere reden niet doorgaan, of als er méér wordt ingezameld als wat in Mexico nodig is, zal het bedrag gaan naar een persoon die aan de vooravond staat van hetzelfde traject als Sonja. Wie dat die persoon zal zijn, wordt door de stichting (in overleg met Sonja) bepaald. Mocht er, binnen 6 maanden, zich niemand aandienen, gaat het geld naar stichting MS-research. De stichting zal worden opgeheven op het moment dat de rekening weer ‘op nul’ staat.

We hopen dat iedereen de stichting, en dus uiteindelijk Sonja, financieel steunt, zodat ze haar behandeling zo snel mogelijk kan ondergaan. Alvast heel veel dank!

Namens het bestuur van de Stichting Sonja staat op tegen MS,

 

Marc Joosten, Horst

Voorzitter

Website en hosting is kosteloos beschikbaar gesteld door

VAN ISSUM MEDIA | creatieve communicatie

 

Video en foto’s zijn kosteloos beschikbaar gesteld  door

CULT content creators