25-03-2025
Even een korte update van mij. Binnenkort 5 april is het precies 5 maanden geleden dat ik mijn stamcellen in Mexico heb teruggekregen. De afgelopen maanden zijn naar omstandigheden goed verlopen. De eerste drie maanden moest ik thuis in quarantaine en had ik een streng dieet omdat mijn immuunsysteem erg laag is. Verder worden mijn bloedwaarden regelmatig gecontroleerd. De begeleidend arts uit Nederland en de neuroloog uit Mexico beoordelen de uitslagen en zijn nog steeds erg tevreden hoe ze eruit zien. Stap voor stap mag ik steeds meer. Ik ben nog wel erg voorzichtig met wat ik doe en ga het ook niet opzoeken. Het opbouwen van mijn immuniteit heeft tijd nodig. Rond dag 100 na transplantatie krijgt ongeveer 90% van de patiënten een flinke dip omdat dan alle medicijnen zijn uitgewerkt en het lichaam dan alles zelf moet doen. Gelukkig ben ik deze dag inmiddels ruim voorbij en is mij deze dip bespaart gebleven! De arts verwacht dat ik geen dip meer ga krijgen. Wat ik tot op heden kan vermelden is dat ik veel energie heb en dat ik de rustmomenten die ik voorheen structureel nodig had niet meer nodig heb. Verder is de MRI scan 3 maanden na transplantatie stabiel gebleven ten opzichten van de MRI scan begin september 2024. Dit is heel mooi maar zegt nog niet alles. De MRI scan die over ruim een jaar gemaakt gaat worden is veel belangrijker, dan kunnen ze zeggen of de ms tot stilstand is. De beschadigingen die er zijn gaan helaas niet weg. Mijn doel van de behandeling is stilstand zonder medicatie en meer energie, alles wat extra is is een kadootje. Het lijkt erop dat het lopen iets beter gaat, ik loop inmiddels hele kleine stukjes zonder kruk. Met fysiotherapie, fysiofitness en ondersteuning van de revalidatie hoop ik er alles uit te kunnen halen wat er uit te halen valt. Ik moet nu continue de juiste balans in alles vinden en dat is voor mij nog een grote uitdaging!! De grens opzoeken en een beetje eroverheen gaan mag, maar niet te veel.
