Over Sonja

Ik had een fulltime baan als manager in een ziekenhuisapotheek, werk wat ik jaren met veel liefde en passie deed. Na meerdere terugvallen in de jaren die volgden, waarbij ik elke keer weer moest inleveren, heb ik steeds meer mijn dagelijkse leven moeten aanpassen (stapjes terug moeten doen) en ben ik uiteindelijk ook moeten stoppen met werken. Dit viel mij erg zwaar en het gemis blijft enorm.

Sinds langere tijd gaat het lopen slecht, heb ik krachtverlies in mijn linkerbeen wat er voor zorgt dat mijn balans niet goed is. Ik heb veel last van spierkrampen en ben snel moe. Inmiddels ben ik met lopen afhankelijk van een kruk en voor een wat langere afstand van mijn rolstoel. Dit laatste vind ik in mijn eigen dorp nog steeds erg moeilijk. Gelukkig lukt fietsen nog wel en biedt de elektrische fiets een uitkomst voor mij. Het blijft moeilijk om te accepteren dat ik achteruit ga, keuzes moet maken en weet dat niets meer vanzelfsprekend is.

Om mijn lichaam zo fit mogelijk te houden ga ik twee keer per week naar de fysiofitness, één keer per week naar de fysio voor fascietherapie, doe ik mijn oefeningen thuis en neem ik de nodige rust.

MS is een ziekte waarbij ik elke dag afwegingen moet maken en balans moet zoeken. Ik moet bewuste keuzes maken om mijn energie goed te verdelen. En natuurlijk ga ik weleens bewust een stap te ver, maar dan kies ik voor de positieve energie die het mij oplevert, al kost het mij een langer herstel.

Ik heb verschillende soorten medicijnen gehad, die niet goed genoeg hielpen. Vanaf 2009 krijg ik elke 4 weken een infuus met een medicijn dat de werking remt van bepaalde witte bloedcellen, die betrokken zijn bij de afweer en die de ontsteking van de buitenste beschermlaag van de zenuwen veroorzaken. Het medicijn bindt zich aan de witte bloedcellen, zodat ze niet meer bij de zenuwen in de hersenen kunnen komen.

Dit medicijn heeft er altijd voor gezorgd dat ik zo min mogelijk terugvallen kreeg en stabiel bleef. De laatste jaren heb ik echter geen terugvallen meer, maar heb ik een constante achteruitgang.

In Nederland kunnen ze mij niet meer helpen, daarom heb ik voor een stamceltransplantatie (HSCT) in Mexico gekozen. De resultaten van deze behandeling geven mij hoop voor de toekomst. Het zou de MS tot stilstand kunnen brengen en elke verbetering zou fantastisch zijn voor mij.

Stichting Sonja staat op tegen MS

Wij als VC-31 december, de vriendenclub waar Sonja en Leon van Rengs deel van uitmaken, zien natuurlijk al langer dat Sonja inlevert qua mobiliteit en energie als gevolg van MS. Toen de vraag kwam of we haar wilden helpen met het mogelijk maken om naar Mexico af te reizen voor de stamceltransplantatie (HSCT), hoefden we dan ook niet te twijfelen: Wij gaan helpen!

De stichting ‘Sonja staat op tegen MS’ is opgericht, met als doel om via crowdfunding en acties het benodigde bedrag voor de behandeling in Mexico (begroot op € 56.000,-) zo snel mogelijk bij elkaar proberen te krijgen. Als het begrootte bedrag bij elkaar is, duurt het nog zo’n 3 maanden voordat Sonja en Leon uiteindelijk kunnen gaan….

Voor jullie als donateurs is het belangrijk om te weten dat elke donatie bijgehouden wordt, en in onze statuten staat dat de gelden gebruikt worden om de kosten van de behandeling in Mexico voor Sonja (en partner Leon als steun en zorgverlener) te betalen. Mocht de reis om één of andere reden niet doorgaan, of als er méér wordt ingezameld als wat in Mexico nodig is, zal het bedrag gaan naar een persoon die aan de vooravond staat van hetzelfde traject als Sonja. Wie dat die persoon zal zijn, wordt door de stichting (in overleg met Sonja) bepaald. Mocht er, binnen 6 maanden, zich niemand aandienen, gaat het geld naar stichting MS-research. De stichting zal worden opgeheven op het moment dat de rekening weer ‘op nul’ staat.

We hopen dat iedereen de stichting, en dus uiteindelijk Sonja, financieel steunt, zodat ze haar behandeling zo snel mogelijk kan ondergaan. Alvast heel veel dank!

Namens het bestuur van de Stichting Sonja staat op tegen MS,

Marc Joosten, Horst

Voorzitter